جلده يتمزق كل يوم لايعرف النوم.. طفل في صنعاء محاصر بمرض نادر وقاسي وطبيبه يطلق نداء عاجل كتب الدكتور وهاج المقطري، في العاصمة صنعاء، اليوم الجمعة، منشور إنساني مؤلم كشف فيه معاناة طفل يبلغ من العمر ست سنوات من محافظة صنعاء، قائلًا إنه "لم يعرف من الطفولة إلا الوجع"، إذ بدأت مأساته منذ اليوم الثالث لولادته بظهور بقع صغيرة على جلده سرعان ما تحولت إلى جروح عميقة كأن "شيئًا خفيًا يمزق جلده بلا رحمة".وأوضح المقطري أن الطفل يعيش حياة لا تشبه حياة الأطفال الطبيعيين، فبينما ينزف جسده ألمًا، تنزف أسرته مرارة بحثًا عن علاج. وأشار إلى أن الأسرة طرقت كل الأبواب وخضعت لكل الفحوصات واستخدمت المضادات الحيوية والفطريات وحتى المثبطات المناعية دون أي جدوى، إذ لم يكترث المرض لكل محاولاتهم.وذكر المقطري أنه بعد فحص دقيق وتقييم سريري لحالة الطفل، توصل إلى مؤشرات قوية تشخص إصابته بمرض نادر وقاسٍ يُعرف بـ (Dystrophic Epidermolysis Bullosa) – DEB، وهو مرض وراثي يظهر خلال الأيام الأولى من عمر الطفل نتيجة خلل في البروتين المسؤول عن تماسك الجلد، ما يؤدي إلى انفصاله وتقرحه بسهولة، الأمر الذي يتطلب رعاية دقيقة في مراكز طبية متخصصة.وأشار إلى أن تأكيد التشخيص يتطلب أخذ خزعة جلدية من حافة آفة جديدة لإجراء فحوصات Immunofluorescence Mapping (IFM) و Transmission Electron Microscopy (TEM) ثم اختبارات جينية متقدمة، ليبدأ بعدها مسار علاج طويل متعدد الجوانب.وأكد المقطري أن الطفل ينام وهو يبكي ويستيقظ على جروح جديدة، وأصبح أن تمر ليلة واحدة دون ألم حلمًا بعيد المنال، فيما فقدت أسرته القدرة على الاستمرار في تحمل تكاليف العلاج أو البحث عن حل.وأنهى المقطري منشوره بنداء إنساني عاجل لمساعدة الطفل في السفر للعلاج أو التخفيف من جزء من معاناته اليومية، مؤكدًا أن من يرغب بالمساعدة يمكنه التواصل مباشرة مع جد الطفل على الرقم: 775463005.
