تواجه الطفلة البريطانية هولي نايلر،5 سنوات، معركة شرسة ضد مرض «باتنز»، وهو نوع نادر وفتاك من خرف الأطفال أصابها بنحو 200 نوبة صرع يومياً.
وبدأت معاناة الطفلة قبل عيد ميلادها الثالث بأيام، حين تحولت حياتها من طفلة مفعمة بالحيوية إلى مصابة باضطراب تنكسي يهدد بسلبها القدرة على الكلام والمشي والبصر، وسط توقعات طبية صادمة بمتوسط عمر لا يتجاوز ثماني سنوات من دون تدخل علاجي.
وتخضع هولي حالياً لرحلة علاجية شاقة كل أسبوعين في مستشفى «جريت أورموند ستريت» بلندن، تتضمن عملية حقن مباشرة في الدماغ تستغرق أربع ساعات لتعويض الإنزيم المفقود.
وعلى الرغم من أن هذا العلاج «برينورا» لا يوفر شفاء نهائياً، فإنه يهدف إلى إبطاء تدهور قدراتها الأساسية، وهو ما مكنها من الاستمرار في الذهاب إلى المدرسة وممارسة هوايتها في محاكاة زئير الديناصورات التي تعشقها.
وتعيش عائلة الفتاة حالة من القلق المزدوج، فإلى جانب العبء الصحي، يلوح في الأفق خطر توقف الدعم الحكومي لهذا العقار الذي تبلغ كلفته سنوياً 500 ألف جنيه إسترليني للطفل الواحد. وبينما قرر المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية تمديد توفير الدواء حتى يونيو 2026، لا يزال الغموض يكتنف مصير الأطفال الذين سيُشخصون مستقبلاً، وسط مطالبات من والدها بضرورة ضمان حق هؤلاء الأطفال في حياة كريمة لأطول فترة ممكنة.
وتسعى العائلة حالياً، عبر حملات تبرع، إلى تغطية نفقات السفر المرهق الذي يستغرق 13 ساعة ذهاباً وإياباً، وتوفير بيئة مريحة لطفلتهم التي يبلغ عمرها العقلي حالياً ما بين 12 إلى 18 شهراً. وأكد والدها جيمس أن التواصل مع أهالي الأطفال المصابين يمنحهم الأمل، مشيراً إلى أن كل دقيقة يكسبها العلاج يعد انتصاراً للطفلة في صراعها مع هذا المرض الذي لم يُصب به سوى 50 طفلاً في المملكة المتحدة.