قالت وزارة التعليم العالي والبحث العلمي في مصر، إن التقديرات العالمية تشير إلى أن الأمراض النادرة تصيب شخصاً واحداً من كل 2000 شخص، وأن نحو 80% من هذه الأمراض ذات منشأ جيني.
وأوضحت الوزارة أن الأطفال يشكلون قرابة نصف الحالات المشخَّصة، فيما يواجه نحو 30% منهم تحديات البقاء حتى سن الخامسة.
وأضافت الوزارة أن الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، شهد توقيع اتفاق شراكة وإطلاق برنامج «رعاية» لتدريب الأطباء الجامعيين بالمستشفيات الجامعية على التشخيص المبكر وعلاج الأمراض النادرة لدى الأطفال، بالتعاون بين المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية وشركة «أسترازينيكا» مصر.
وثمن الدكتور أيمن عاشور، توقيع هذه الشراكة، وإطلاق مشروع «الرعاية للأمراض النادرة»، مؤكداً أنه يمثل نموذجاً متقدماً للتعاون بين مؤسسات الدولة والقطاع الخاص.
وأوضح الوزير أن الجامعات المصرية ومراكزها البحثية ومستشفياتها الجامعية تمتلك سجلاً علمياً وبحثياً متميزاً في القطاع الطبي، مدعوماً بإنتاج علمي عالي الجودة مُدرج بقواعد البيانات الدولية.
كما أشار إلى أن البحوث الطبية تصدرت الإنتاج العلمي المصري خلال السنوات الثلاث الماضية بنسبة تزيد على 23% من إجمالي الأبحاث الصادرة عن الجامعات والمراكز البحثية المصرية، بما يعكس قوة القطاع الطبي ودوره المحوري في دعم البحث العلمي والتطبيقات الصحية.
وأعلن الوزير أن إطلاق البرنامج التدريبي «الرعاية للأمراض النادرة» يأتي انطلاقاً من إيمان الوزارة بالدور الحيوي الذي تقوم به المستشفيات الجامعية في التعليم والتدريب وتقديم الخدمات الصحية المتخصصة، لاسيما في المجالات الدقيقة والمعقدة مثل أمراض الأطفال النادرة، لما تمثله هذه الأمراض من تحدٍّ صحي عالمي نظراً لصعوبة تشخيصها وندرة الخبرات المتخصصة في التعامل معها.
وأكد الدكتور أيمن عاشور أن الاستثمار في بناء قدرات الأطباء الجامعيين ورفع وعيهم العلمي والسريري بالأمراض النادرة يُعد عنصراً أساسياً لتحسين جودة الرعاية الصحية وتحقيق العدالة في الحصول على العلاج.
ونوه بأهمية البرنامج التدريبي الجديد في دعم التعليم الطبي المستمر، ونقل أحدث الخبرات والمعارف العلمية، وتمكين الأطباء من تطبيق أحدث المفاهيم الإكلينيكية، بما ينعكس مباشرة على صحة الطفل المصري وجودة الخدمات الطبية المقدمة له.
من جهته، أوضح الدكتور عمر شريف عمر، أمين المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، أن البرنامج يسهم في تطوير التعليم الطبي المستمر وتحسين مسارات التشخيص، بما ينعكس إيجاباً على جودة الرعاية الصحية المقدمة للأطفال والأسر في مصر.